«کانون هموفیلی شهرستان ایرانشهر» در راستای بالا بردن سطح آگاهی مردم و خانواده‌های درگیر بیماری هموفیلی، ضیافتی افطاری با حضور بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنان در سالن سمن سرای سلامت شهرستان ایرانشهر برگزار کرد.
به گزارش اصلاح‌وب، این مراسم با همکاری اعضای «مجمع یاوران فرهنگ و اندیشه مکران» و با حضور دکتر احمد قویدل، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران برگزار شد.
در این نشست که با هدف تقویت روحیه بیماران و خانواده‌های آنها و آموزش‌هایی در جهت پیشگیری و کنترل این بیماری ترتیب داده شده بود، دکتر قویدل در تشریح این بیماری گفت: «هموفیلی یکی از اختلالات انعقادی است که بصورت ارثی از طریق جنس مؤنّث انتقال پیدا می‌کند و ازدواج‌های فامیلی نقش مؤثری در ایجاد اختلالات انعقادی دارند؛ این بیماری ارثی عمدتاً از طریق انتقال ژن معیوب مؤنث به فرزندان ذکور صورت می‌گیرد.»
وی تاکید کرد: «با انجام آزمایشات ژنتیک می‌توان از تولد نوزاد مبتلا به بیماری هموفیلی جلوگیری نمود. عموماً مردان گرفتار این بیماری می‌شوند و آن‌را از طریق دخترانشان منتقل می‌کنند. عموماً دختران گرفتار بیماری هموفیلی نمی‌شوند بلکه آن را به فرزندان پسر خود منتقل می‌کنند، به همین دلیل به عنوان ناقل شناخته می‌شوند.»
دکتر احمد قویدل با اشاره به تمامی فاکتورهایی که کمبود یا عدم آن سبب بیماری هموفیلی می‌شود افزود: «فاکتور ۸ و ۹ از طریق جنس مؤنث انتقال پیدا می‌کند و وابسته به ارث هستند؛ اما در فاکتورهای دیگر پدر و مادر هر دو با شرایط یکسان دخیل‌اند و فقط وابسته به مادر نیست و چنانچه ازدواج فامیلی صورت گیرد، احتمال مبتلا به هموفیلی در فرزندان این افراد خیلی بالاست.»
وی با تشریح خونریزی در افراد هموفیلی گفت: «در صورت خونریزی در افراد مبتلا به هموفیلی باید دارو به موقع، کافی و نسبت به وزن و شدت بیماری هر فردی به بیمار داده شود.»
دکتر قویدل افزود: «اکثراً در فاکتور ۸ و ۹ همه مفاصل‌ها در معرض خونریزی قرار می‌گیرند و چنانچه دارو به موقع زده نشود، سبب معلولیت فرد می‌گردد؛ اما در فاکتورهای ٧ و ١ خونریزی به صورت مخاطی است و مشکل معلولیت پیدا نخواهند کرد.»
مدیر عامل انجمن هموفیلی با تبیین فاکتورهای مختلف گفت: «منظور از فاکتورها پروتئین‌هایی هستند که در کبد تولید می‌شوند و اگر تولید پروتئین‌ها با مشکل مواجه شود، در افراد مشکل انعقادی پیش خواهد آمد و در این بین فقط فاکتور ۸ و ۹ وابسته به ارث هستند و چنانچه بیمار به موقع و درست از فاکتورها استفاده کند به مانند دیگر افراد زندگی عادی خواهند داشت.»
دکتر قویدل با تشریح علایم اولیه هموفیلی تصریح کرد: «علایم اولیه این بیماری خون‌ریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است. البته اینگونه خون‌ریزی‌های کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده، علایم شدیدتری از قبیل خون‌ریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در این همایش با اشاره به ناآگاهی بیماران نسبت به این بیماری، نقش آموزش را در کنترل بیماری و زندگی به صورت عادی بیماران هموفیلی موثر دانست و گفت: «بیماران مبتلا به هموفیلی باید راجع به بیماری و درمان و مراقبت‌های لازم آموزش کافی دریافت کنند تا از زندگی بهتری برخوردار باشند؛ در اینجا نقش والدین بسیار مهم است.»
نظرات